患病男生張杰媽媽的日記（圖片來源于：武漢晚報）

“新的一天開始了，感謝上帝讓我平安度過了昨天，有機會期待明天。任何時候都不要被自己內心的恐懼震懾，這才是成功的開始。我想高考！奮斗了12年……”

昨天（21日），躺在病床上的小伙子張杰一臉遺憾。今年19歲的他，若不是病魔接二連三的打擊，此刻肯定在為沖刺高考汗流浹背。

張杰患的是急性髓系白血病，去年6月做了造血干細胞移植手術，今年春節后病情復發，4月再次手術，近一年治療費已花去70多萬元。他的家在恩施州咸豐縣活龍坪鄉河坎村，是個窮地方。張杰病后，媽媽孫福云到處奔走求助，甚至沿街乞討。

A

高考前夕，恩施少年查出白血病

2012年春節剛過，一連幾天，張杰覺得渾身軟綿綿的沒有力氣。孫福云這才注意到，兒子的臉色不知什么時候起，變得白中透黃，沒有血色。老兩口以為兒子肝臟出了毛病，帶他在咸豐人民醫院就診，誰知一查竟是白血病。

攥著僅有的3萬塊錢，孫福云心如刀絞。她絕望地想，反正是沒得救了，不如給兒子買些吃的喝的。醫生卻叮囑，如今醫學發達了，一定要找家更好的醫院給孩子治療。

不久，張杰住進協和醫院。父母和哥哥先后做了骨髓配型，幸運的是，哥哥張帆與張杰白細胞抗原6個位點全部相合。找到合適的骨髓配型，意味著張杰的病有希望治愈。興奮之余，橫在一家人面前的，是巨大的費用缺口。

“我跟親戚們下跪，承諾做牛做馬一定還。”但村里人種地為生，家家都不寬裕，孫福云借遍20多家親戚，也只有3萬多塊錢。兩次化療下來，費用所剩無幾。無奈之下，她背上兒子的病歷材料，走街串巷尋找能夠幫助他們的人。

在大學生志愿者的幫助下，張杰的故事通過互聯網廣泛傳播。去年4月20日，央視新聞頻道以“虛擬網絡連接‘90后’愛心”為題，對此進行報道。不久，孫福云收到各方捐款近20萬元，手術費有著落了。

【專家點評】

協和醫院血液科副主任醫師仲照東介紹，白血病俗稱“血癌”，分為骨髓性和淋巴性兩種。其中淋系白血病多見于幼兒，髓系白血病多發于成人。化療作為傳統治療手段，可以穩定和控制病情，卻無法達到治愈。造血干細胞移植是目前唯一能夠治愈白血病的方法。

在造血干細胞移植前配型中，親屬之間6個抗原點位中，完全匹配稱為“全相合”，是移植最理想的狀態。3個位點相合，稱為“半相合”，父母與子女之間都可以找到半相合供者。近年來協和醫院開展的造血干細胞移植手術中，半相合和部分相合的例數越來越多。

B

骨髓移植在即，哥哥不見了

2012年3月，張杰第1次化療；4月，第2次化療；5月，第3次化療……配型成功后，張杰的手術進程像上了發射軌道的火箭，一切準備就緒。就在這個節骨眼兒上，將為弟弟捐造血干細胞的張帆不見了。

張帆大張杰4歲，中學畢業后一直在外打工，兄弟倆感情很好。“為弟弟捐骨髓是他主動提出來的。”孫福云說，每天守在醫院，吃不好睡不好，張帆抱怨過幾次，但沒有引起大家的注意。5月31號下午，張帆獨自離開了醫院，此后手機一直處于關機狀態。

得知造血干細胞供者不見了，家屬和醫生都異常著急，此時張杰體內的造血系統已經進行了“預處理”，即將全部破壞掉。重新配型至少需要一個月，如果6月13日手術當天仍沒有合適的造血干細胞，后果不堪設想。

一直默默幫助張杰一家的大學生志愿者，將尋找張帆的信息發在論壇和微博上，在網民中快速傳播。失蹤10天后，張帆得知大家都在焦急尋找他，連夜趕回醫院。隨后完成了捐髓。

張帆告訴母親，失蹤的這些天，他去外地應聘去了。但他同時表露，聽朋友說捐造血干細胞很傷身體，自己很害怕。

【專家點評】

仲照東介紹，造血干細胞移植的過程也是免疫重建的過程。經過移植前的化療預處理，張杰原有造血系統即將摧毀，若不及時輸注新鮮造血干細胞，就會因“造血衰竭和免疫缺陷”變得不堪一擊。

造血干細胞具有很強的自我擴增和生長能力，多數情況下“捐髓”一個月左右，血液各項指數即可恢復正常。對于供者不會影響身體健康。只需捐獻5%的造血干細胞，即可“種活”他人100%的生命，是一件無損健康而造福他人的義舉。

C

初愈準備重返校園，突然病情惡化

“兒子剛出移植倉時皮膚很黑，像煤炭工。”守在病房外的孫福云喜極而泣，她相信，一切都會好起來了。

在一個破舊的小本子上，記者看到了孫福云去年7月11日寫下的日記，只讀過小學三年級的孫福云表達并不流暢，但字里行間流露出的深深母愛，令人動容：

“我忙了一個上午，給張杰洗臉刷牙，做早飯洗衣服，買菜做湯。洗被子時摔了一跤，渾身疼，給張杰買糖沒買到，張杰不大高興。我想說，像今天這樣的情況數不勝數，我痛沒地方去說。兒啊，我再苦再累，不想你回報，只想你健康活下去。這一路走過真的很不容易，請你千萬珍惜這來之不易的第二次生命！”

度過最初一段排異時期，張杰的情況一天天好起來，臉變得紅潤，人也有了力氣。9月，一家人回到了咸豐老家。

張杰原本是咸豐二中一名高二學生。得知他病愈回家，同學們紛紛趕來看望，張杰回歸校園，備戰高考的愿望也更加迫切。他找到班主任談了想法，過完年就回校上課。然而，2月底一次復查，幾乎擊垮一家人——體內癌細胞急劇升高到84%，病情嚴重惡化。

【專家點評】

目前臨床上絕大多數的造血干細胞移植患者可以順利出倉，卻不意味著病情痊愈。仲照東介紹，約1/3的病人達到臨床治愈，可以融入社會正常生活；1/3的病人可能出現術后感染，移植物抗宿主病、白血病復發等情況，需較長時間堅持復查和治療；還有約1/3的病人預后不良，死于移植相關的并發癥或疾病復發。

張杰術后9個月時病情急轉直下，一方面說明植入的造血干細胞和免疫細胞已經重建造血，并在一定時間內發揮免疫監控作用，另一方面，少數殘留白血病細胞逃離監控，并伺機再發。再次化療或進行干細胞、淋巴細胞輸注迫在眉睫。

D

家里只有幾棵杉樹可賣了 小伙兒急等救命錢

皮膚青紫，手腳干瘦得皮包骨頭，胳膊上密密麻麻全是針眼兒。記者上周趕到協和醫院血液病房時，張杰正躺在床上看電視。他4月剛做完第二次手術，目前處在排異期，吃不下東西，靠打營養針維持身體所需。身高170厘米的他，如今連45公斤都不到。

孫福云從床頭一個黑布包里，掏出一沓繳費收據。從4月19日截至5月10日，一共有16張收據，累計10萬多元費用。孫福云聲音哽咽，“術后治療還需要20多萬救命錢，我不能把孩子從死神手里搶回來，再眼睜睜地放棄。”

孫福云說，張杰的爸爸回老家賣棺木去了。婚后不久，他們曾買了幾株杉樹苗，種在后山，為百年之后做準備。如今走投無路，孩子爸爸想起了這些杉樹，興許能賣幾個錢。

病房里一張行軍床，是幾個好心大學生湊錢買的。之前夫妻倆就在地上鋪報紙，席地而臥。一只哈密瓜，孫福云每次給兒子削一小塊，自己一口都不舍得吃。絕望無助的時候，她也曾背著兒子坐在走廊哭，一位病友家屬看到，把1000元錢默默塞到她手里。

【專家點評】

異體造血干細胞移植后，會發揮“雙刃劍”的作用，一方面守護新主人，對“惡勢力”進行打壓；另一方面又不能完全適應新環境，誤傷新主人的肝臟、胃腸等臟器，出現排異反應。

仲照東介紹，造血干細胞移植成功，只是打贏了第一仗，術后康復尤為關鍵。一方面要使用抗排異藥物，避免供者免疫細胞損傷患者臟器功能，另一方面又要嚴格控制用量，避免影響對癌細胞的打擊力度。用藥依據排異反應強弱，一天吃1—2次，使用6—9個月逐漸減停。目前張杰還面臨著術后感染關、排異關以及殘留白血病的監測等，仍處于比較關鍵的一個時期，需密切觀察。

更多精彩資訊請關注查字典資訊網，我們將持續為您更新最新資訊!